QUALITÀ DI VITA

COME IL CARCINOMA UROTELIALE PUÒ CAMBIARE LA VITA DI TUTTI I GIORNI

Come tutti i tumori, anche il carcinoma uroteliale ha un impatto significativo sulla vita quotidiana. La diagnosi e la terapia possono avere importanti conseguenze fisiche, mentali e sociali sulla propria vita, ma anche sulla vita delle persone che ci circondano e ci aiutano.1,2

Ci si può trovare di fronte a diverse situazioni di difficoltà, come ad esempio:1

  • ansia, difficoltà a dormire, depressione, problemi di nutrizione con diminuzione dell’appetito (in questo caso può essere utile chiedere consiglio ad un nutrizionista), nausea, senso di malessere generale, effetti indesiderati associati ai diversi trattamenti eseguiti.

EFFETTI INDESIDERATI

EFFETTI INDESIDERATI ASSOCIATI AI TRATTAMENTI

Durante o dopo il trattamento possono sorgere delle complicazioni, talvolta prevedibili e quindi facilmente gestibili con l’aiuto del personale sanitario, altre volte un po’ più difficoltose e fastidiose. Ciascuna tipologia di trattamento può presentare dei benefici significativi, ma talvolta anche degli effetti indesiderati.

La rimozione della vescica tramite intervento di cistectomia e la ricostruzione di una nuova vescica rappresentano senz’altro dei cambiamenti significativi che possono condizionare la vita di tutti i giorni.

igiene vescica

In caso di UROSTOMIA, occorrerà prestare particolare attenzione all’igiene personale e provvedere in modo autonomo al cambio del sacchetto e all’igiene della stomia (apertura chirurgica sull’addome). È importante anche seguire una dieta alimentare adeguata.1,2

vescica ricostruita

Se invece viene RICOSTRUITA UNA NUOVA VESCICA, potrebbero esserci dei problemi nel trattenere l’urina, soprattutto di notte.1,3

L’intervento di cistectomia può portare anche a delle problematiche di disfunzione sessuale o alla perdita degli organi riproduttivi.1

Non solo l’intervento chirurgico, ma anche le terapie con farmaci e le irradiazioni possono avere degli effetti indesiderati.

monitor pazienti

La CHEMIOTERAPIA, ad esempio, spesso presenta degli effetti indesiderati che variano per natura, frequenza e gravità in base alla combinazione di farmaci utilizzata, ma anche a fattori individuali legati alla persona. I più frequenti sono la perdita o l’assottigliamento dei capelli, nausea, vomito e stanchezza.1

vescica ricostruita

La RADIOTERAPIA invece rappresenta una terapia abbastanza sicura, anche se in alcuni casi può avere degli effetti sulle vie urinarie (ad esempio dolore durante l’espulsione delle urine) o a livello intestinale (ad esempio diarrea o fuoriuscita di sangue o muco dal retto).1

monitor pazienti

Le INSTILLAZIONI DEL BACILLO DI CALMETTE-GUERIN possono invece causare infiammazione della vescica o un’infezione generalizzata nel momento in cui il bacillo passa dalla vescica nel sangue.1

vescica ricostruita

Anche l’IMMUNOTERAPIA può avere degli effetti indesiderati a livello di diversi organi, ma se vengono individuati per tempo e trattati in maniera adeguata possono essere gestiti senza particolari complicazioni e senza interrompere il trattamento.4

BIBLIOGRAFIA

  1. 1. Cancro della vescica. Guida ESMO/ACF per il paziente. Disponibile al link esmo.org Ultimo accesso: 30.11.2020
  2. 2. IEO, Istituto Europeo Oncologico. Gestione delle urostomie. IEO Booklets. Una guida per i pazienti. Disponibile al link:https://www.ieo.it/Documents/Materiale%20 infoeducativo/11_Gestione%20Urostomie%20(CSE.DO.1133.B).pdfUltimo accesso 30.11.2020
  3. 3. White Paper del carcinoma della vescica. Disponibile al link associazionepalinuro.comUltimo accesso 30.11.2020
  4. 4. AIOM. Gestione della tossicità da immunoterapia. Edizione 2019. Disponibile al link: https://www.aiom.it/wp-content/uploads/2019/10/2019_LG_AIOM_Toss_Immunoterapia. pdf Ultimo accesso 30.11.2020
monitor pazienti

Per questo è importante CONFRONTARSI E DIALOGARE CON GRUPPI DI PAZIENTI che condividono percorsi ed esperienze analoghe, ma anche cercare un sostegno psicologico adeguato.

confronto e dialogo con gruppi di pazienti

In questo, l’ASSOCIAZIONE PaLiNUro può essere un valido punto di riferimento.

L’IMPATTO SULLA VITA DEL CAREGIVER

Il tumore purtroppo mette in difficoltà non solo chi è colpito in prima persona, ma anche quei familiari e quegli amici che rivestono un ruolo fondamentale nel momento in cui si riceve la diagnosi, durante la terapia e successivamente nel percorso di recupero e riabilitazione.

Il tumore purtroppo mette in difficoltà non solo chi è colpito in prima persona, ma anche quei familiari e quegli amici che rivestono un ruolo fondamentale nel momento in cui si riceve la diagnosi, durante la terapia e successivamente nel percorso di recupero e riabilitazione.

Non è facile per queste persone far fronte ad una situazione così pesante, perché richiede tempo da investire ma anche un grande sforzo dal punto di vista mentale. È importante quindi che anche queste persone possano avere un adeguato supporto psicologico, ma anche un aiuto per eventuali incombenze legali e burocratiche. Anche in questo caso, può essere d’aiuto rivolgersi ad un’associazione di pazienti.

Non è facile per queste persone far fronte ad una situazione così pesante, perché richiede tempo da investire ma anche un grande sforzo dal punto di vista mentale. È importante quindi che anche queste persone possano avere un adeguato supporto psicologico, ma anche un aiuto per eventuali incombenze legali e burocratiche. Anche in questo caso, può essere d’aiuto rivolgersi ad un’associazione di pazienti.

BIBLIOGRAFIA

  1. 1. Cancro della vescica. Guida ESMO/ACF per il paziente. Disponibile al link esmo.org Ultimo accesso: 30.11.2020
  2. 2. Associazione Palinuro.https://www.associazionepalinuro.com/. Ultimo accesso 07.04.2020